Les 10 ans de la loi Leonetti : le droit de la fin de vie

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Les 10 ans de la loi Leonetti : doit-on encore légiférer sur la fin de vie ?

Colloque organisé par l’Université Lille 2

La fin de vie saisie par le droit : le droit de la fin de vie

Lille, le mardi 24 février 2015 

Introduction par Jean-Marc Sauvé[1], vice-président du Conseil d’Etat

Mesdames et Messieurs,

Alors que, selon les travaux de Philippe Ariès, la personne malade a été progressivement assimilée à partir du XIX^ème siècle à un mineur, « privé de ses droits et en particulier du droit jadis essentiel de connaître sa mort, de la préparer et de l’organiser »[2], notre époque semble se caractériser par un phénomène nouveau et remarquable, dont le droit est à la fois le vecteur et le ferment : la tentative de réappropriation de la fin de la vie, sinon des derniers instants. Si la fin de vie s’est médicalisée, elle est en effet devenue le temps de l’exercice de droits nouveaux. Ce sont d’abord les droits généraux du malade, qui est tenu informé de la gravité et de l’évolution de son affection, donne un consentement libre et éclairé aux soins qu’il reçoit et participe ainsi par ses choix à la conduite de sa prise en charge médicale. Mais ce sont aussi les droits spécifiques de la fin de vie reconnus notamment par la loi du 22 avril 2005. La condition du patient moderne s’éloigne ainsi de la situation décrite par Tolstoï[3] du malade tenu par son entourage et par le corps médical dans l’ignorance de sa pathologie et « condamné à un état de puérilité »[4].

Le droit de la fin de vie est, d’abord, celui des patients, de tous les patients, de ceux qui sont conscients et lucides, comme de ceux qui ne sont plus en état d’exprimer leur volonté. Ce droit est aussi celui des professionnels de santé : il sécurise les procédures médicales ; il précise les obligations d’abstention ou d’intervention ; il délimite les responsabilités de chacun. Le droit de la fin de vie intègre ainsi les exigences parfois concurrentes de liberté, de dignité et de protection de la vie. L’évolution des techniques médicales impose à intervalles réguliers de réexaminer la pertinence des dispositifs en vigueur et de veiller continûment à l’effectivité des garanties offertes aux patients. Après 10 ans d’application de la loi du 22 avril 2005, un premier bilan montre les atouts de notre législation, mais souligne aussi nos marges de progression. Je souhaiterais revenir brièvement sur les protections apportées au respect de la volonté libre et éclairée du patient en fin de vie (I), avant d’envisager quelques pistes de perfectionnement (II).

I. L’état des lieux ou comment garantir le respect de la volonté libre et éclairée du patient en fin de vie, qu’il soit en état de l’exprimer ou non.

Dans le sillage des lois du 9 juin 1999[5] et du 4 mars 2002[6], garantissant les droits fondamentaux des malades et le droit d’accès aux soins palliatifs, la loi du 22 avril 2005[7], dite « Loi Leonetti », a sécurisé et renforcé les capacités d’autodétermination des usagers se trouvant en situation de fin de vie. Elle pose en effet un cadre général  qui autorise la limitation ou l’arrêt de traitements et s’applique à des situations de « fin de vie » - proche ou imminente[8] -, comme à des processus pouvant y conduire[9] (A), dans le respect des volontés exprimées ou présumées du patient (B).

A. Lorsqu’il est envisagé de limiter ou d’arrêter des traitements, le droit actuel distingue deux situations, selon que le patient est ou non en état d’exprimer sa volonté.

1. Lorsque le patient refuse un traitement dont l’absence ou l’arrêt met sa vie en danger, sa volonté consciente, libre et éclairée doit être respectée par le médecin, qui doit cependant « tout mettre en œuvre  pour [..] convaincre [cette personne] d’accepter les soins indispensables » et exiger d’elle une réitération claire de sa volonté dans un délai raisonnable[10]. Dans ce cas, la mise en danger de sa propre vie, pouvant conduire au décès, n’est limitée ni à l’hypothèse d’une « fin de vie », c’est-à-dire, au stade avancé ou terminal d’une affection grave et incurable[11], ni à celle d’une « obstination déraisonnable »[12]. Qu’il soit ou non en « fin de vie », le patient peut en effet s’opposer non seulement à un traitement inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, mais aussi « à un traitement qu’il refuserait pour toute raison qui lui serait personnelle »[13]. Selon la loi du 22 avril 2005, telle qu’interprétée par le Conseil d’Etat, le droit personnel de refuser un traitement revêt une « portée générale »[14] : il n’est limité ni par l’état de santé du patient, ni par la nature ou l’effet des traitements qu’il subit. Ce droit du patient ne saurait cependant s’exercer d’une manière isolée : il est indissociable du droit à être informé par un médecin sur « les conséquences de ses choix »[15] et, d’une manière générale, du droit d’être informé sur son état de santé, sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention proposées et, en particulier, sur les risques graves, fréquents ou normalement prévisibles que comporte leur mise en œuvre ou leur absence, en cas de refus[16].

2. Lorsque le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté, le médecin ne peut limiter ou arrêter un traitement que dans le seul cas où celui-ci constitue une « obstination déraisonnable »[17], qu’il soit inutile, disproportionné ou qu’il n’ait d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. Pour autant, dès lors que l’une de ces conditions est remplie, l’arrêt peut être décidé que le patient soit[18] ou non[19] en fin de vie et quelle que soit la nature du traitement prodigué. Comme l’a précisé le Conseil d’Etat, « le législateur a entendu inclure au nombre des traitements susceptibles d’être limités ou arrêtés, au motif d’une obstination déraisonnable, l’ensemble des actes qui tendent à assurer de façon artificielle le maintien des fonctions vitales du patient »[20] et, notamment, l’alimentation et l’hydratation artificielles[21]. Si le Conseil d’Etat n’a pas entrepris de définir plus précisément en quoi consiste l’obstination déraisonnable, il a en revanche mis l’accent sur la méthodologie permettant de déterminer si, quand et comment un traitement médical peut être arrêté ou limité : sur quels critères précis et dans quelles conditions une telle décision peut-elle être prise ? Cette méthodologie doit permettre, comme y insiste le Conseil d’Etat, d’appréhender chaque situation dans sa singularité[22]. Le médecin doit tout d’abord, en présence d’un malade hors d’état d’exprimer sa volonté et dont le maintien en vie dépend de la poursuite d’un traitement, se fonder sur des éléments médicaux qui doivent couvrir une période suffisamment longue, être analysés collégialement et porter sur l’état de santé actuel et prévisible du patient, sur l’évolution de cet état depuis la survenance de l’accident ou de la maladie, sur la souffrance éventuelle et sur le pronostic clinique[23]. Mais le médecin doit aussi prendre en compte la volonté que le patient peut avoir antérieurement exprimée, quels qu’en soient la forme et le sens. Si « le poids respectifs de ces éléments médicaux et non médicaux ne peut être prédéterminé et dépend des circonstances particulières à chaque patient »[24], le Conseil d’Etat a précisé que le médecin doit accorder une « importance toute particulière »[25] à la volonté du patient. De même, il a tenu à rappeler, dans son analyse de la compatibilité de la loi du 22 avril 2005 avec la convention européenne des droits de l’Homme, que doivent être respectées les garanties tenant notamment à la prise en compte des souhaits exprimés par le patient[26].

Compte tenu des conséquences potentiellement graves et irréversibles d’un arrêt de traitement, des garanties procédurales ont été établies pour sécuriser le bien-fondé médical et déontologique de cette décision. D’une part, celle-ci doit s’appuyer sur le plus grand consensus médical : l’équipe de soins, si elle existe, doit être consultée ainsi qu’au moins un autre médecin, non lié hiérarchiquement à celui qui a eu l’initiative de la procédure d’arrêt de traitement[27]. D’autre part, cette décision doit « prendre en compte » les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, l’avis de la personne de confiance, si elle a été désignée, ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d’un des proches[28]. Au terme de cette procédure, le médecin peut ainsi être tenu de consulter jusqu’à sept catégories de personne, sans toutefois être lié par chacun des avis recueillis.

B. Afin de présumer au mieux ce qu’aurait été la volonté consciente du patient, un dispositif de directives anticipées lui permet d’indiquer au médecin ses souhaits « relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement »[29].

Lorsqu’un médecin estime qu’un traitement constitue une obstination déraisonnable, il peut décider d’arrêter ou de limiter ce traitement. Avant de prendre une telle décision et lorsque le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté, il doit préalablement s’enquérir de l’existence d’éventuelles directives anticipées[30] et, le cas échéant, il doit les prendre dûment en compte[31]. Si le pouvoir d’appréciation du médecin est contraint par l’existence de directives anticipées régulières, il n’est pas lié par elles. Ces directives doivent en effet être conciliées avec la prise en compte et la mise en balance des éléments médicaux relatifs à l’état de santé du patient, mais aussi d’autres éléments, non médicaux, permettant d’éclairer sa volonté à partir de son cheminement personnel, de ses choix spirituels ou philosophiques, tels qu’ils peuvent émaner de son entourage.

En outre, si les directives anticipées ne peuvent lier le pouvoir d’appréciation du médecin, leur absence n’a pas de pouvoir bloquant. Le médecin peut, en effet, tenir compte des souhaits du patient, lorsqu’ils sont exprimés sous une autre forme, par exemple au travers de témoignages des membres de sa famille ou de proches. Il examine alors, éventuellement sous le contrôle du juge, le caractère probant de ces témoignages et leur cohérence avec « la personnalité, l’histoire et les opinions personnelles du patient »[32]. Lorsque des avis divergents sont exprimés, parfois dans des circonstances très difficiles, le médecin s’efforce de dégager une position consensuelle, mais l’absence d’opinion unanime ne saurait à elle seule faire obstacle à sa décision d’arrêt de traitement[33]. A contrario, le médecin ne saurait être lié par un consensus familial, quels que soient son étendue et son sens[34].Si au terme de ses investigations, il lui apparaît que la volonté du patient reste inconnue, celle-ci « ne peut être présumée comme consistant en un refus (…) d’être maintenu en vie »[35].

Après la présentation de l’état des lieux, c'est-à-dire des règles destinées à garantir le respect de la volonté du patient, il faut maintenant examiner les voies d’améliorations possibles de sa situation en fin de vie.

II. Les perspectives ou comment rendre plus effectifs les droits des patients en fin de vie.

Après 10 ans d’application de la loi du 22 avril 2005, force est de constater que ni les patients, ni les professionnels de santé ne se sont vraiment approprié les droits et les procédures prévues pour sécuriser les situations de fin de vie. C’est dans ce contexte qu’est présentée la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, présentée par MM. Claeys et Leonetti. Il s’agit de rendre plus effectifs leurs droits et  de permettre la prise en charge de certaines situations délicates et parfois conflictuelles(B). C’est le cas en particulier lorsque le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté et que le médecin est, par suite, contraint de la présumer à partir d’un faisceau d’indices non hiérarchisés et éventuellement divergents (A).

A.Selon les données de l’Institut national des études démographiques (INED), seules 2,5% des personnes décédées ont rédigé des directives anticipées[36]. En outre, une décision d’arrêt de traitement est prise près d’une fois sur deux sans que la famille y soit associée, alors même que plus des deux tiers de ces décisions concernent des patients qui n’étaient pas en état d’exprimer leur volonté[37]. Les facteurs expliquant cette application limitée sont de plusieurs ordres : ils tiennent à l’inexistence, au caractère parfois inexploitable et à l’inaccessibilité des directives.

1. Le premier facteur consiste en un manque d’information des personnes sur l’existence et les modalités de ce dispositif, comme l’ont montré les conclusions du débat public sur la fin de vie[38]. Cette carence vise en particulier les personnes souffrant d’une affection potentiellement grave, auxquelles il est rarement proposé de consigner leurs directives lors de leur prise en charge.

Lorsqu’elles sont informées de l’existence de ce dispositif, les personnes concernées peuvent en outre être dissuadées de formaliser leurs directives, soit en raison de la complexité des données médicales et éthiques à prendre en compte, soit en raison d’une indétermination de leurs préférences et même d’une certaine méfiance à l’égard de leurs propres prédictions en matière de fin de vie, soit parce que ces directives ne revêtent qu’une portée consultative et non contraignante à l’égard du corps médical[39].

2. Lorsqu’elles sont rédigées, les directives peuvent être inexploitables, soit parce qu’elles n’ont pas été actualisées trois ans après leur rédaction, soit parce que les options thérapeutiques envisagées ne sont pas pertinentes au regard de l’état de santé du patient, soit parce que les choix retenus par ce dernier sont présentés d’une manière insuffisamment précise et circonstanciée. Ces lacunes tiennent notamment à l’absence de formulaire-type élaboré en fonction de la nature et du degré d’avancement des affections graves les plus répandues.

3. Enfin, même valides, précises et pertinentes, les directives anticipées demeurent souvent peu accessibles au corps médical qui n’est pas systématiquement informé de leur existence et pas toujours en temps utile[40]. Si les directives anticipées sont l’expression d’un choix personnel, elles ne sauraient cependant être un choix isolé, ni rester un choix totalement secret.  Elles doivent être prises à la lumière des informations médicales et des conseils délivrés par un médecin de référence. Dans le respect des règles de confidentialité et de secret, elles doivent être communiquées au médecin de ville[41] et, en cas d’hospitalisation, être versées au dossier médical[42]. Elles peuvent aussi être transmises à une personne de confiance, à un membre de sa famille ou à un proche[43]. Leur diffusion n’implique pas nécessairement communication de leur contenu, mais, au moins, comme le prévoit déjà le code de la santé publique[44], des mesures de publicité ou de signalement quant à leur existence, le patient restant libre d’organiser leur divulgation à différents degrés et selon ses préférences personnelles.

B. Une rénovation du dispositif actuel paraît ainsi souhaitable. Dans la perspective de la réforme de notre législation, plusieurs points méritent une attention particulière.

1. En premier lieu, il est proposé par la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie de renforcer l’autorité des directives anticipées et de leur donner une force contraignante. Mais ce renforcement ne saurait conduire à des décisions automatiques d’arrêt ou de limitation de traitement susceptibles de méconnaître des directives postérieures contraires du patient ou d’annihiler le pouvoir d’appréciation des médecins.

Car les directives anticipées ne sauraient être opposables au patient lui-même. Ses droits de rectification et de révocation doivent être préservés et même « sanctuarisés » : tout patient, par tout moyen et à tout moment, doit être en mesure de modifier ou de supprimer aisément et sans formalité les directives qu’il a rédigées[45]. Lorsque le patient est dans un état d’inconscience, ses directives expriment une présomption de volonté ; elles sont une approximation, certes très forte, de ce qu’aurait été sa volonté consciente. Mais cette présomption ne peut être irréfragable : elle doit pouvoir être écartée, lorsqu’un faisceau d’indices probants et circonstanciés démontre qu’elles ne correspondent plus à la volonté du patient.

En outre, le caractère contraignant des directives à l’égard des médecins ne saurait être absolu. Compte tenu des effets potentiellement irréversibles d’un arrêt ou d’une limitation de traitement, plusieurs clauses de sauvegarde doivent pouvoir être actionnées par le médecin. En cas d’urgence vitale, le médecin n’ayant pas connaissance des directives doit pouvoir intervenir sans risquer de commettre une illégalité. Il doit aussi pouvoir être délié de l’obligation de les suivre, lorsqu’elles lui apparaissent manifestement inappropriées à la situation médicale du patient. Enfin, il ne saurait être lié par des directives illégales, qui lui prescriraient par exemple de donner délibérément la mort.

2. En second lieu, lorsqu’est arrêté ou limité un traitement, doit être envisagée, en aval, une prise en charge palliative visant, le cas échéant, « à soulager la douleur, à apaiser la souffrance physique, à sauvegarder la dignité du malade et à soutenir son entourage »[46]. Ce droit aux soins palliatifs, déjà reconnu[47], n’est pas  pleinement effectif, y compris en situation de fin de vie. Selon l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS), sur les 91% des patients décédés à l’hôpital en court séjour et susceptibles de bénéficier de soins palliatifs, seul un tiers d’entre eux ont effectué un séjour identifié comme comportant de tels soins[48]. Un constat encore plus alarmant a été fait en ce qui concerne les décès survenus dans les services d’urgence[49]. Les facteurs de la carence des soins palliatifs sont multiples et tiennent notamment à des disparités locales mais aussi à l’absence d’une « culture palliative » qui conjuguerait soins palliatifs et curatifs[50]. C’est dans ce contexte que la proposition de loi présentée par MM. Claeys et Leonetti entend renforcer les droits existants des malades en fin de vie et consacrer un droit nouveau. Elle propose en effet de réaffirmer sans restrictions le droit à la limitation et à l’arrêt des traitements, le droit à l’accompagnement médical, le droit à ne pas souffrir et, en outre, d’ouvrir un droit nouveau : le droit à une mort apaisée par une sédation profonde et continue, associée à l’arrêt de tout traitement, lorsque le pronostic vital est engagé à court terme.

Ce droit, mis en œuvre à la demande expresse du patient ou selon ses volontés présumées, serait déclenché dans trois cas[51] :

- lorsque le patient, atteint d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme, présente une souffrance réfractaire au traitement ;

- lorsque la décision du patient, atteint d’une affection grave et incurable, d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme ;

- lorsque, sous réserve de la prise en compte de la volonté du patient et du respect de la procédure collégiale, la poursuite des soins constitue, pour un patient hors d’état d’exprimer sa volonté, une obstination déraisonnable.

C’est cet ensemble de dispositions qui vont être prochainement soumises à la délibération de la Représentation nationale.

Si les droits des patients en fin de vie n’ont cessé de se développer et de se renforcer mutuellement, il est à présent nécessaire d’évaluer la clarté et l’effectivité des dispositifs existants et d’envisager de nouvelles étapes. Je ne doute pas que les travaux d’aujourd’hui puissent y contribuer. Je laisse par conséquent la parole à Mme Coralie Leuzzi, doctorante et chercheuse à l’Université Lille 2, sur le thème « Vulnérabilités et fin de vie », avant d’écouter ma collègue Sophie-Caroline de Margerie sur le traitement procédural de l’affaire Lambert, Mme Madeleine Munier-Apaire, avocate au Conseil d’Etat et à la Cour de cassation, sur le passage du référé-liberté au référé sur la vie, et enfin Mme Johanne Saison, maître de conférences à l’Université Lille 2, sur les droits des patients en vie de vie.

[1]Texte écrit en collaboration avec Stéphane Eustache, conseiller de tribunal administratif et de cour administrative d’appel, chargé de mission auprès du vice-président du Conseil d’État.

[2] P. Ariès, Essais sur l’histoire de la mort en Occident, Du Moyen Âge à nos jours, éd. du Seuil, 1975, p. 172.

[3] L. Tolstoï, La mort d’Ivan Ilitch, éd. Folio Classique, 1997.

[4] P. Ariès, Essais sur l’histoire de la mort en Occident, Du Moyen Âge à nos jours, éd. du Seuil, 1975, p. 205.

[5] Loi n°99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs.

[6] Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

[7] Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

[8] L’art. L. 1111-13 du code de la santé publique, inséré dans la section intitulée « Expression de la volonté des malades en fin de vie », mentionne la situation des personnes « en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable » et « hors d’état d’exprimer [leur] volonté ».

[9] L’art. L. 1111-4 du code de la santé publique, inséré dans la section intitulée « Principes généraux », mentionne « la limitation ou l’arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ».

[10] Al. 2 art. L. 1111-4 du code de la santé publique.

[11]Hypothèse que prévoit l’art. L. 1111-10 du code de la santé publique.

[12] Al. 2 art. L. 1110-5 du code de la santé publique.

[13]La révision des lois de bioéthique, étude du Conseil d’Etat, éd. La documentation française, 2009, p. 105.

[14] CE, Ass., 14 février 2014, Mme Lambert, n°375081, pt. 10.

[15] Al. 2 art. L. 1111-4 du code de la santé publique.

[16] Al. 1 art. L. 1111-2 du code de la santé publique.

[17] Al. 2 art. L. 1110-5 du code de la santé publique.

[18] Art. L. 1111-13 du code de la santé publique.

[19] Al. 5 art. L. 1111-4 du code de la santé publique.

[20] CE, Ass., 14 février 2014, Mme Lambert, n°375081, pt. 12.

[21]Comme l’a précisé l’étude réalisée sur la révision des lois de bioéthique (précitée, pp.106-107), « L’ensemble des débats montrent toutefois que le Parlement a fait sienne la lecture du rapporteur. Ainsi, lors du débat au Sénat, un amendement tentant de limiter les cas où il serait légal de procéder à l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation  a été repoussé. Même si, symboliquement, l’arrêt de l’alimentation d’un patient semble opérer une transgression plus forte que les autres gestes, du point de vue médical, l’ensemble des actes de suppléance vitale sont du même ordre. On doit donc tirer des débats parlementaires l’idée que le législateur a bien entendu inclure l’arrêt des suppléances vitales dans la notion de traitement et qu’il a particulièrement examiné le cas de l’alimentation car c’était celui qui posait le plus question. »

[22] CE, Ass., 24 juin 2014, Mme Lambert, n° 375081, pt. 17.

[23] CE, Ass., 24 juin 2014, Mme Lambert, n° 375081, pt. 17.

[24] CE, Ass., 24 juin 2014, Mme Lambert, n°375081, pt. 17.

[25] CE, Ass., 24 juin 2014, Mme Lambert, n°375081, pt. 17.

[26] CE, Ass, 24 juin 2014, Mme Lambert, n°375081, pt 13.

[27] II de l’art. R. 4127-37 du code de la santé publique.

[28] Al. 5 de l’art. L.1111-4 et II de l’art. R. 4127-37 du code de la santé publique.

[29] Al. 1 art. L. 1111-11 du code de la santé publique.

[30] R. 1111-20 du code de la santé publique.

[31] Art. L. 1111-13 du code de la santé publique.

[32] CE, Ass., 24 juin 2014, Mme Lambert, n°375081, pt. 30.

[33] CE, Ass., 24 juin 2014, Mme Lambert, n°375081, pt. 31.

[34] Le médecin peut ainsi refuser d’engager une procédure d’arrêt de traitement et décider le transfert d’un patient vers une unité de soin d’éveil, contre l’avis du conjoint, voir TA de Strasbourg, ord., 7 avril 2014, Mme Shirer épouse Thiébault et Mlle Thiébaut c/ Hôpitaux civils de Colmar et Hôpitaux universitaires de Strasbourg, n°1401623.

[35] CE, Ass., 24 juin 2014, Mme Lambert, n°375081, pt. 17.

[36] « Les décisions médicales en fin de vie », Population & Société, INED, n°494, novembre 2012, p. 4.

[37] « Les décisions médicales en fin de vie », Population & Société, INED, n°494, novembre 2012, pp. 3-4

[38]Rapport du Comité consultatif national d’éthique sur le débat public concernant la fin de vie, octobre 2014, p. 25.

[39] IGAS, Fiches contributives à la mission de réflexion sur la fin de vie, décembre 2012, RM2012-157, p. 26.

[40] Voir, sur ce point Penser solidairement la fin de vie, rapport à François Hollande, Président de la République française, Commission de réflexion sur la fin de vie en France, 18 décembre 2012, p. 46. L’article R. 1111-19 du code de la santé publique dispose cependant que « les directives anticipées doivent être conservées selon des modalités les rendant aisément accessibles pour le médecin appelé à prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement dans le cadre de la procédure collégiale définie à l'article R. 4127-37 ».

[41] Al. 2 art. R. 1111-19 du code de la santé publique.

[42] Al.4 art. R. 1111-19 du code de la santé publique.

[43] Al. 3 art. R. 1111-19 du code de la santé publique.

[44] L’al. 3 de l’art. R. 1111-19 du code de la santé publique prévoit ainsi que « les directives anticipées peuvent être (…) confiées par [leur auteur] à la personne de confiance mentionnée à l’article L. 1111-6 ou, à défaut, à un membre de sa famille ou à un proche. Dans ce cas, leur existence et les coordonnées de la personne qui en est détentrice sont mentionnées, sur indication de leur auteur, dans le dossier constitué par le médecin de ville ou dans le dossier médical défini à l'article R. 1112-2. ». L’al. 4 du même article précise en outre que « toute personne admise dans un établissement de santé ou dans un établissement médico-social peut signaler l'existence de directives anticipées ; cette mention ainsi que les coordonnées de la personne qui en est détentrice sont portées dans le dossier médical défini à l'article R. 1111-2. »

[45] Voir art. L. 1111-11 et art. R. 1111-18 du code de la santé publique.

[46]Art. L. 1110-10 du code de la santé publique.

[47] Voir la consécration de ce droit : al. 4 art. L. 1110-5 et art. L. 1110-9 du code de la santé publique. Voir en cas d’arrêt ou de limitation d’un traitement à la demande du patient : al. 2 de l’art. L. 1111-4 du code de la santé publique ; en cas d’arrêt ou de limitation d’un traitement constitutif d’une obstination déraisonnable et subi par un patient hors d’état d’exprimer sa volonté : al. 2 art. L. 1111-13 du code de la santé publique.

[48] IGAS, Fiches contributives à la mission de réflexion sur la fin de vie, décembre 2012, RM2012-157, p. 11.

[49] IGAS, Fiches contributives à la mission de réflexion sur la fin de vie, décembre 2012, RM2012-157, p. 12.

[50] Voir, sur ce point Penser solidairement la fin de vie, rapport à François Hollande, Président de la République française, Commission de réflexion sur la fin de vie en France, 18 décembre 2012, p. 35.

[51]Rapport de présentation et texte de la proposition de loi de MM. Alain Claeys et Jean Leonetti, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, pp. 21-23.