La fin de vie et les directives anticipées

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La fin de vie, Colloque organisé par le Sénat

Seconde table ronde : Les directives anticipées

Jeudi 19 février 2015, Palais du Luxembourg

Intervention de Jean-Marc Sauvé[1], vice-président du Conseil d’État

Monsieur le président du Sénat,

Mesdames et Messieurs,

Je remercie les organisateurs de ce colloque de m’avoir convié à participer à leurs travaux sur la fin de vie et, en particulier, à examiner la pertinence et l’effectivité du dispositif actuel des « directives anticipées ». Le Conseil d’État a déjà eu l’occasion de se pencher sur ces enjeux dans certaines décisions rendues par ses formations de jugement les plus solennelles, à l’occasion d’avis rendus en février 2013 sur cinq propositions de loi émanant de sénateurs, mais aussi dans le cadre de l’étude adoptée en avril 2009 sur La révision des lois de bioéthique[2]. Alors que la fin de vie s’est médicalisée et que, dans 58% des cas, les Français décèdent à l’hôpital[3], des droits nouveaux leur ont été reconnus afin que, même atteints d’une affection grave et irréversible entravant l’expression de leur volonté libre et éclairée, leur prise en charge dans des établissements de santé demeure guidée par les principes de consentement et de bienfaisance. Lorsque ces patients sont en particulier exposés à un risque d’« obstination déraisonnable »[4], le principe du consentement aux traitements ne peut être suspendu ou « mis entre parenthèses » ; il doit s’exercer selon des modalités adaptées à leur état. Les directives anticipées permettent, en l’état actuel de la législation, de présumer ce qu’aurait pu être leur volonté, sans toutefois s’imposer au médecin. Elles garantissent un « droit d’être entendu », sans monopole, ni force contraignante.

Après 10 ans d’application de la loi du 22 avril 2005[5], « le phénomène de la fin de vie ne renvoie plus seulement au déroulement d’un processus naturel, il devient l’objet de l’exercice de certains droits »[6]. Et pourtant, le bilan des directives anticipées apparaît mitigé : alors qu’elles sécurisent les choix opérés en fin de vie dans le respect des volontés individuelles, les patients ne se sont pas approprié cet outil qui reste, par ailleurs, mal connu des professionnels de santé. J’examinerai d’abord les modalités concrètes d’usage des directives anticipées, avant d’envisager les conditions d’une « remise à plat » de ce dispositif.

I.  Les directives anticipées garantissent en principe aux patients en état d’inconscience la prise en compte fidèle de leurs souhaits.

Ces directives permettent à toute personne majeure d’exprimer, d’une manière libre et éclairée, ses volontés, dans l’hypothèse où elle ne serait plus en état de le faire. Elles constituent ainsi « un élément de la manifestation de la volonté du malade devenu inconscient »[7] (A),  que le corps médical doit prendre en compte (B).

A. Les directives anticipées organisent, de manière préventive et souple, la continuité temporelle du consentement libre et éclairé des patients aux traitements qu’ils subissent ou risquent de subir.

Si la réglementation ne précise pas leur contenu dans le détail[8], elle fixe cependant leurs règles d’authenticité et de validité. Les directives doivent être datées et signées par leur auteur ou, lorsque ce dernier est dans l’impossibilité d’écrire et de signer lui-même, elles doivent être authentifiées par deux témoins, dont l’un est la personne de confiance, si elle a été désignée[9]. Le médecin peut, en outre, à la demande du patient, « faire figurer en annexe de ces directives (…) une attestation constatant qu'il est en état d'exprimer librement sa volonté et qu'il lui a délivré toutes informations appropriées »[10]. La rédaction des directives anticipées est, à cet égard, indissociable du droit à disposer en amont d’une information complète et accessible sur son état de santé, sur les traitements susceptibles d’être proposés et sur les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent[11]. Cette rédaction implique, en outre, une information spéciale du patient sur les conséquences de ses choix, en particulier lorsqu’ils ont pour effet de mettre sa vie en danger[12]. Enfin, la durée de validité des directives est limitée à trois ans, afin de refléter le plus fidèlement possible la volonté du patient[13].

Le contenu des directives anticipées varie en précision et en nature, selon l’état de santé de la personne à la date de leur rédaction. Comme l’a relevé le Comité consultatif national d’éthique[14], il faut en effet distinguer, d’une part, les « déclarations anticipées de volonté », par lesquelles le patient, en bonne santé, expose des souhaits généraux quant à sa fin de vie et, d’autre part, les « directives anticipées » stricto sensu, exprimant les volontés précises d’un patient qui se sait atteint d’une affectation grave et incurable - qu’elle soit en phase avancée ou terminale. Dans ce dernier cas, les directives constituent pour le corps médical « un véritable outil de dialogue avec le malade »[15] et elles permettent de prendre en compte les différentes options thérapeutiques susceptibles de lui être proposées. Les modalités de révision des directives anticipées sont suffisamment souples pour accompagner cette évolution du rapport à la fin de vie : elles peuvent en effet être modifiées à tout moment ou révoquées sans formalité.

B. Si les directives anticipées constituent l’élément le plus fiable et consensuel pour déterminer la volonté d’un patient en état d’inconscience, elles ne revêtent toutefois pas, en l’état actuel du droit, un caractère contraignant ou obligatoire.

Lorsqu’un médecin estime qu’un traitement constitue une « obstination déraisonnable », c’est-à-dire apparaît inutile, disproportionné ou n’avoir d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie[16], il peut décider d’arrêter ou de limiter ce traitement. Avant de prendre une telle décision et lorsque le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté, il doit préalablement s’enquérir de l’existence d’éventuelles directives anticipées[17] et, le cas échéant, il doit les prendre dûment en compte. L’absence d’une telle consultation, qui revêt un caractère substantiel, entacherait d’illégalité une décision d’arrêt ou de limitation de traitement. Si le pouvoir d’appréciation du médecin est ainsi contraint par l’existence de directives anticipées régulières, il n’est cependant pas lié par elles. Le médecin ne peut les ignorer et il doit les consulter ; mais il n’est pas tenu de les suivre. Ces directives doivent en effet être conciliées avec la prise en compte et la mise en balance d’éléments médicaux relatifs à l’état de santé du patient, mais aussi avec d’autres éléments, non médicaux, permettant d’éclairer sa volonté à partir de son cheminement personnel, de ses choix spirituels ou philosophiques – tels qu’ils peuvent être fournis par la personne de confiance, la famille ou, à défaut, l’un des proches du patient[18]. Si « le poids respectif de ces éléments médicaux et non médicaux ne peut être prédéterminé et dépend des circonstances particulières à chaque patient»[19], le Conseil d’État a jugé que le médecin doit accorder une « importance toute particulière »[20] à la volonté du patient, que peuvent manifester, le cas échéant, les directives anticipées. De même, il a tenu à rappeler, dans son analyse de la compatibilité de la loi du 22 avril 2005 avec la convention européenne des droits de l’Homme, que doivent être respectées les garanties tenant notamment à la prise en compte des souhaits exprimés par le patient[21].

Si les directives anticipées ne sauraient lier le pouvoir d’appréciation du médecin, leur absence n’a en revanche pas de pouvoir bloquant. « Le point de vue de la famille ou des proches peut s’additionner aux directives anticipées, [mais] il peut [aussi] suppléer le défaut de directives »[22]. Dans ce cas, le médecin tient compte des souhaits du patient exprimés sous une autre forme, par exemple au travers de témoignages des membres de sa famille ou de proches. Il examine alors, éventuellement sous le contrôle du juge, le caractère probant de ces témoignages et leur cohérence avec « la personnalité, l’histoire et les opinions personnelles du patient »[23]. Lorsque des avis divergents sont exprimés, parfois dans des circonstances très difficiles, le médecin s’efforce de dégager une position consensuelle, mais l’absence d’opinion unanime ne saurait à elle seule faire obstacle à sa décision d’arrêt de traitement[24]. A contrario, le médecin ne saurait être lié par un consensus familial, quels que soient son étendue et son sens. Il peut ainsi, contre l’avis du conjoint, refuser d’engager une procédure d’arrêt de traitement et décider le transfert d’un patient vers une unité de soin d’éveil[25]. Pour autant, si au terme de ses investigations, il lui apparaît que la volonté du patient reste inconnue, celle-ci « ne peut être présumée comme consistant en un refus (…) d’être maintenu en vie »[26].

II. La faible utilisation des directives anticipées ne remet pas en cause leur bien-fondé, mais elle appelle des mesures d’information, d’accessibilité et d’effectivité renforcées.

Même non contraignantes, même non obligatoires, les directives anticipées, en tant qu’elles manifestent d’une manière authentique et actualisée la volonté d’un patient devenu incapable de l’exprimer, représentent le meilleur degré d’approximation de ce qu’aurait été l’expression directe de cette volonté. Bien plus, en tant qu’elles sont le fruit d’une réflexion anticipée, elles permettent une appropriation sereine et mûrement réfléchie des conditions de sa fin de vie. Pour autant, le faible usage de ce dispositif (A) impose de réexaminer les conditions de son effectivité (B). Selon les données de l’Institut national des études démographiques (INED), seules 2,5% des personnes décédées avaient rédigé des directives anticipées[27]. En outre, une décision d’arrêt de traitement est prise près d’une fois sur deux sans que la famille y soit associée, alors même que plus des deux tiers de ces décisions concernent des patients qui n’étaient pas en état d’exprimer leur volonté[28].

A. Les facteurs expliquant cette application limitée sont de plusieurs ordres : ils tiennent à l’inexistence, au caractère parfois inexploitable et à l’inaccessibilité des directives.

1. Le premier facteur consiste en un manque d’information des personnes sur l’existence et les modalités de ce dispositif, comme l’ont montré les conclusions du débat public sur la fin de vie[29]. Cette carence vise, en particulier, les personnes souffrant d’une affection potentiellement grave, auxquelles il est rarement proposé de consigner leurs directives lors de leur prise en charge.

Lorsqu’elles sont informées de l’existence de ce dispositif, les personnes concernées peuvent, en outre, être dissuadées de formaliser leurs directives, soit en raison de la complexité des données médicales et éthiques à prendre en compte, soit en raison d’une indétermination de leurs préférences et même d’une certaine méfiance à l’égard de leurs propres prédictions en matière de fin de vie, soit parce que ces directives ne revêtent qu’une portée consultative et non contraignante à l’égard du corps médical.

2. Lorsqu’elles sont rédigées, les directives peuvent être inexploitables, soit parce qu’elles n’ont pas été actualisées, soit parce que les options thérapeutiques envisagées ne sont pas pertinentes au regard de l’état de santé du patient, soit parce que les choix retenus par ce dernier sont présentés d’une manière insuffisamment précise et circonstanciée. Ces lacunes tiennent notamment à l’absence de formulaire-type élaboré en fonction de la nature et du degré d’avancement des affections graves les plus répandues.

3. Enfin, même valides, précises et pertinentes, les directives anticipées demeurent souvent peu accessibles au corps médical qui n’est pas systématiquement informé de leur existence et pas toujours en temps utile[30]. Or, si les directives anticipées sont l’expression d’un choix personnel, elles ne sauraient être un choix isolé, ni rester un choix totalement secret.  Elles doivent être prises à la lumière des informations médicales et des conseils délivrés par un médecin de référence. Dans le respect des règles de confidentialité et de secret, elles doivent être communiquées au médecin de ville[31] et, en cas d’hospitalisation, être versées au dossier médical[32]. Elles peuvent aussi être transmises à une personne de confiance, à un membre de sa famille ou à un proche[33]. Leur diffusion n’implique pas nécessairement communication de leur contenu, mais, au moins, comme le prévoit déjà le code de la santé publique[34], des mesures de publicité ou de signalement quant à leur existence, le patient restant libre d’organiser leur divulgation à différents degrés et selon ses préférences personnelles.

B. Pour toutes ces raisons, une rénovation du dispositif actuel paraît souhaitable.

Une telle rénovation peut s’appuyer sur le bilan d’étape réalisé par l’INED sur l’application de la loi du 22 avril 2005[35], sur les avis du Comité consultatif national d’éthique[36], sur l’expertise des corps professionnel et universitaire ainsi que sur les conclusions du débat national organisé sur la fin de vie[37]. Elle peut aussi s’appuyer sur des retours d’expérience des magistrats, administratifs et judiciaires, qui ont eu à traiter des cas conflictuels de fin de vie. La proposition de loi présentée par MM. Alain Claeys et Jean Leonetti rassemble sur ce sujet plusieurs pistes de réforme.

Dans la perspective de la réforme de notre législation, plusieurs points méritent une attention particulière.

1. En amont, le renforcement de la portée contraignante des directives implique que les conditions d’une expression libre et éclairée de la volonté du patient soient réunies. Il ne suffit pas, en effet, que les directives soient authentiques et valides, il faut encore qu’en amont, une information complète et accessible soit délivrée au patient sur son état de santé, sur les options thérapeutiques susceptibles de lui être proposées et sur les risques que présente leur mise en œuvre, leur limitation ou leur arrêt. La rédaction des directives doit ainsi s’inscrire dans une démarche concertée avec l’équipe médicale et faire l’objet d’une certaine publicité dans le respect des règles de confidentialité et de secret médical.

2. Si les directives doivent revêtir un caractère contraignant, celui-ci ne saurait être opposable au patient lui-même. Ses droits de rectification et de révocation doivent être préservés et même « sanctuarisés » : tout patient, par tout moyen et à tout moment, doit être en mesure de modifier ou de supprimer aisément et sans formalité les directives qu’il a rédigées[38]. Lorsque le patient est dans un état d’inconscience, ses directives anticipées expriment une présomption de volonté ; elles sont une approximation, certes très forte, de ce qu’aurait été sa volonté consciente. Mais cette présomption ne saurait être irréfragable : elle doit pouvoir être écartée, lorsqu’un faisceau d’indices probants et circonstanciés démontre qu’elles ne correspondent plus à la volonté du patient.

3. Le caractère contraignant des directives à l’égard des médecins ne saurait en outre être absolu. L’arrêt ou la limitation d’un traitement qui n’aurait pour seul effet que le maintien artificiel de la vie relève d’une décision médicale et de sa déontologie propre : elle repose sur l’appréciation de l’état de santé du patient, sur son évolution, sur la souffrance endurée ou susceptible de l’être et sur un pronostic. Quelles que soient les volontés du patient, elles se sont exprimées sur le fondement d’une hypothèse dont il revient au médecin de vérifier la réalisation ou non. C’est ainsi au médecin – ou, mieux, à un collège de médecins - qu’il appartient de qualifier des lésions de graves et irréversibles et d’évaluer, en toute indépendance, si un patient inconscient a des chances réelles ou très faibles d’éveil.

4. Par ailleurs, compte tenu des effets potentiellement irréversibles d’un arrêt ou d’une limitation de traitement, plusieurs clauses de sauvegarde doivent pouvoir être actionnées par le médecin. En cas d’urgence vitale, le médecin n’ayant pas connaissance des directives doit pouvoir intervenir sans risquer de commettre une illégalité. Il doit aussi pouvoir être délié de l’obligation de les suivre, lorsqu’elles lui apparaissent manifestement inappropriées à la situation médicale du patient. Enfin, il ne saurait être lié par des directives illégales, qui lui prescriraient par exemple de donner délibérément la mort.

Le renforcement nécessaire et bienvenu de l’autorité des directives n’aura par conséquent pas pour effet d’abolir le pouvoir d’appréciation du médecin ; il le rendra même plus complexe. Car fonder d’une manière absolue et mécanique une décision d’arrêt ou de limitation de traitement sur les seuls motifs subjectifs du patient, pourrait affaiblir, voire mettre en cause le bien-fondé de cette décision dont les conséquences peuvent être graves et irréversibles.

En cas de litige, il doit revenir au juge, « gardien de la loi »[39], de veiller au respect des obligations négatives et positives imposées au médecin, en demandant, si nécessaire, des éléments médicaux additionnels, afin de disposer de l’expertise la plus complète, récente et consensuelle[40]. Mais l’objet de la procédure collégiale demeure bien, parmi d’autres, de prévenir l’émergence de tels litiges.

Par conséquent, de même que, dans la législation actuelle, le pouvoir de décision du médecin doit se conjuguer avec la prise en compte de la volonté du patient, de même le renforcement de la portée des directives anticipées doit laisser subsister entre les mains du médecin une marge d’appréciation significative et ne rend pas sans objet la procédure collégiale. Dans tous les cas, un discernement attentif à la singularité de chaque situation humaine reste nécessaire.

Si le dispositif des directives anticipées est aujourd’hui peu mis en œuvre, sa pertinence n’est pas remise en cause. Cet instrument qui manifeste l’autonomie de volonté du patient ne peut même que monter en puissance dans les années à venir. Il est par conséquent très souhaitable de réexaminer le contenu, la portée et la mise en œuvre de ces directives, mais il faut aussi et surtout engager des mesures de sensibilisation et d’information auprès des patients, de leurs familles et de leurs proches, comme auprès de l’ensemble des professionnels de santé. Car rien ne serait plus préjudiciable que la reconnaissance de droits nouveaux qui, pour des raisons pratiques et à cause d’un manque d’appropriation, resteraient inappliqués et formels.

[1]Texte écrit en collaboration avec Stéphane Eustache, conseiller de tribunal administratif et de cour administrative d’appel, chargé de mission auprès du vice-président du Conseil d’État.

[2]La révision des lois de bioéthique, étude du Conseil d’État, éd. La documentation française, avril 2009.

[3] Selon les données de l’Observatoire national de la fin de vie, 58% des Français sont décédés à l’hôpital en 2008.

[4] Al. 2 de l’art. L. 1110-5 du code de la santé publique.

[5] Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

[6] B. Mathieu, La bioéthique, éd. Dalloz, coll. Connaissance du droit, 2009, p. 92.

[7] Exposé des motifs de la proposition de loi du 26 octobre 2004, relative aux droits des malades et à la fin de vie.

[8] L’art. L. 1111-11 du code de la santé publique dispose seulement que les « directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement ». L’assurance maladie propose cependant un formulaire type : http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/directives_anticipees__formulaire_Rx_2014-04-07_.pdf

[9] Al. 1 et 2 de l’art. R. 1111-17 du code de la santé publique.

[10] Al. 3 de l’art. R. 1111-17 du code de la santé publique.

[11] Art. L. 1111-2 du code de la santé publique.

[12]Al. 2 de l’art. L. 1111-4 du code de la santé publique.

[13] Art. R. 1111-18 du code de la santé publique.

[14] Avis n°121, p. 29.

[15] Avis n°121, p. 29.

[16] Art. L. 1110-5 du code de la santé publique.

[17] R. 1111-20 du code de la santé publique.

[18] Al. 5 de l’art. L. 1111-4 du code de la santé publique.

[19] CE, Ass., 24 juin 2014, Mme Lambert, n°375081, pt. 17.

[20] CE, Ass., 24 juin 2014, Mme Lambert, n°375081, pt. 17.

[21] CE, Ass, 24 juin 2014, Mme Lambert, n°375081, pt 13.

[22] « Observations de J. Leonetti, Obstination déraisonnable et droits des patients dans la loi du 22 avril 2005 », RFDA, 2014, p. 696.

[23] CE, Ass., 24 juin 2014, Mme Lambert, n°375081, pt. 30.

[24]CE, Ass., 24 juin 2014, Mme Lambert, n°375081, pt. 31.

[25] TA de Strasbourg, ord., 7 avril 2014, Mme Shirer épouse Thiébault et Mlle Thiébaut c/ Hôpitaux civils de Colmar et Hôpitaux universitaires de Strasbourg, n°1401623.

[26] CE, Ass., 24 juin 2014, Mme Lambert, n°375081, pt. 17.

[27] « Les décisions médicales en fin de vie », Population & Société, INED, n°494, novembre 2012, p. 4.

[28] « Les décisions médicales en fin de vie », Population & Société, INED, n°494, novembre 2012, pp. 3-4

[29]Rapport du Comité consultatif national d’éthique sur le débat public concernant la fin de vie, octobre 2014, p. 25.

[30] Voir, sur ce point Penser solidairement la fin de vie, rapport à François Hollande, Président de la République française, Commission de réflexion sur la fin de vie en France, 18 décembre 2012, p. 46. L’article R. 1111-19 du code de la santé publique dispose cependant que « les directives anticipées doivent être conservées selon des modalités les rendant aisément accessibles pour le médecin appelé à prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement dans le cadre de la procédure collégiale définie à l'article R. 4127-37 ».

[31] Al. 2 art. R. 1111-19 du code de la santé publique.

[32] Al.4 art. R. 1111-19 du code de la santé publique.

[33]Al. 3 art. R. 1111-19 du code de la santé publique.

[34] L’al. 3 de l’art. R. 1111-19 du code de la santé publique prévoit ainsi que « les directives anticipées peuvent être (…) confiées par [leur auteur] à la personne de confiance mentionnée à l’article L. 1111-6 ou, à défaut, à un membre de sa famille ou à un proche. Dans ce cas, leur existence et les coordonnées de la personne qui en est détentrice sont mentionnées, sur indication de leur auteur, dans le dossier constitué par le médecin de ville ou dans le dossier médical défini à l'article R. 1112-2. ». L’al. 4 du même article précise en outre que « toute personne admise dans un établissement de santé ou dans un établissement médico-social peut signaler l'existence de directives anticipées ; cette mention ainsi que les coordonnées de la personne qui en est détentrice sont portées dans le dossier médical défini à l'article R. 1111-2. »

[35] « Les décisions médicales en fin de vie », Population & Société, INED, n°494, novembre 2012.

[36] Voir, not. les avis n°121 « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir » et n°63 « Fin de vie, arrêt de vie et euthanasie ».

[37]Rapport du Comité consultatif national d’éthique sur le débat public concernant la fin de vie, 21 octobre 2014.

[38] Voir art. L. 1111-11 et art. R. 1111-18 du code de la santé publique.

[39] Comme le soulignait Rémi Keller, rapporteur public, dans ses conclusions sur CE, Ass., 24 juin 2014, Mme Lambert, n°375081, p. 8.

[40] Voir, par ex. CE, Ass., 14 février 2014, Mme Lambert, n°375081 ou encore TA de Lyon 14 novembre 2014, Mme Jocelyne Hassani, n°1204535.